Episode 1: Seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte – Ein erster Einblick
Shownotes
Was sind seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte – und warum ist es so wichtig, mehr über sie zu wissen?
In der ersten Episode unseres Podcasts legen wir die Basis für ein besseres Verständnis dieser komplexen Krankheitsbilder. Bei uns zu Gast sind Frau Maier-Neuner, Geschäftsführerin der dsai – Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. sowie Frau Gründl, Bundesvorsitzende der dsai und Mutter eines betroffenen Sohns. Gemeinsam klären wir grundlegende Fragen:
- Wie werden seltene Erkrankungen definiert, und welche Rolle spielen angeborene Immundefekte?
- Welche Symptome sind typisch für angeborene Immundefekte?
- Welche Herausforderungen entstehen für Betroffene und ihre Angehörigen – und wie können sie bewältigt werden?
Darüber hinaus sprechen wir über die Bedeutung der Vernetzung der Betroffenen sowie die Herausforderungen bei Diagnosestellung und Therapie. Das Gespräch führt Hans-Holger Bleß, Partner _fbeta GmbH
Weitere Informationen Hier finden Sie weitere Informationen zu diesem Projekt unter der Schirmherrschaft der der dsai - der Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. in Kooperation mit der _fbeta GmbH im Auftrag der Pharming Group N.V.: Diagnose-Kompass Seltene Erkrankungen. Der Weg zur Diagnose, der Weg zur Therapie
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