Episode 10: ACHSE e.V.: Selbsthilfe als Partner im Gesundheitssystem – Die Perspektive der Betroffenen bei Seltenen Erkr

00:00:01: Herzlich willkommen zum Podcast Diagnosekompasseltenerkrankung.

00:00:05: Der Weg zur Diagnase, der Weg zur Therapie – in jeder Folge sprechen wir mit Betroffenen, Angehörigen und Experten über die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen und Immundefiziten um Einblicke im Leben der Betroffenin und die Herausforderung von wissenschaftemedizinischer Versorgung

00:00:21: zu geben.

00:00:21: Dieser Podcast erscheint in Kooperation mit der FPETA GmbH im Auftrag der Farming Group Envy.

00:00:36: Ja, herzlich willkommen zu einer neuen Folge unseres Podcasts!

00:00:41: Wir haben uns in den vergangenen Episoden sehr intensiv mit dem Weg zur Diagnose bei seltenen Erkrankungen beschäftigt sowohl aus medizinischer als versorgungsbezogen aber auch aus ganz individueller Perspektive.

00:00:54: und dabei wurde immer wieder deutlich viele Probleme wiederholen sich auch ganz unabhängig von der konkreten Erkankung Und heute richten wir den Blick bewusst auf diese übergeordnete Ebenen, auf die Rolle der Selbsthilfe als gestaltender Akteur in der Versorgung.

00:01:09: Und zu Gast begrüße ich ganz herzlich Frau Dr.

00:01:11: Kastine Mundlos.

00:01:13: Sie sind stellvertretende Geschäftsführerin und Leiterin des Wissensnetzwerks der ACCEV von mehr als hundertvierzig Selbsthilfenorganisationen und Netzwerken von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland.

00:01:26: Das heißt, die bringen somit die Perspektive der Betroffenen gebündelt in politische, strukturelle und gesundheitssystemische Prozesse ein.

00:01:33: Und ich freue mich sehr, Frau Mundt, das herzlich willkommen!

00:01:36: Guten Tag Herr Pless.

00:01:38: Vielen Dank, dass Sie mich eingeladen haben.

00:01:39: Ich freue mich natürlich auch, dass sich hier das Wort der Betroffenden ja in die größere Gemeinschaft bringen kann und als Vertreterin der Allianz chronischer Seltene Erkrankungen heute hier dabei sein darf.

00:01:51: Ja, sehr schön Frau Muntos, steigen wir doch gleich mal direkt ein.

00:01:54: Wenn ich so auf die Selbsthilfe im Bereich seltenen Erkrankungen blicke, dann sehe ich es ist eine große Vielzahl an Organisationen und Themen und Bedarfen.

00:02:04: Gleichzeitig gibt's ja auch gemeinsame Herausforderungen, die sich vielleicht gar nicht nur auf einzelne Krankheitsbilder reduzieren lassen.

00:02:10: Vor dem Hintergrund interessiert mich natürlich zunächst die Rolle der Achse, die hier in der übergeordneten Struktur ist.

00:02:16: also welche Rolle übernimmt denn die Achse konkret?

00:02:20: als Dachverband von mehr als hundertvierzig Selbsthilfeorganisationen, von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

00:02:26: Da muss ich erst mal nochmal auf die Ebene der Patienten-Selbsthilfe-Organisation gehen, die unsere Mitgliedsorganisation und auch andere Patientenorganisation, die nicht jetzt direkt bei uns unter unserem Dach sind, die vertreten eine oder mehrere seltene Erkranken und arbeiten somit in dem Sinne Krankheit spezifisch?

00:02:47: und haben sich unter unserem Dach zusammengeschlossen.

00:02:51: Es sind auch originär siebzehn Parzettenselbsthieferorganisationen gewesen, die die Achse als Arbeitsgruppe mal in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe gegründet haben also als Arbeitsgemeinschafter.

00:03:05: erst weil man festgestellt hat dass das Thema chronisch Erkrankungen und chronische seltenen Erkranken doch unterschiedlich ist.

00:03:13: Und aus dieser Arbeitsgruppes wurde dann die Achsen als Verein gegründen als Dachorganisationen, für die damals dann siebzehn Selbsthilfe-Organisationen.

00:03:23: Und seitdem sind wir stetig gewachsen jetzt auf Hundertvierzig Mitglieder und im Einzelnen gibt es natürlich ganz spezifische Probleme bei den einzelnen seltenen Erkrankungen, bei denen man spricht in der Zwischenzeit von acht tausend seltener Krankung.

00:03:37: aber übergreifend und das ist die Aufgabe der Achse sozusagen auch der Metaebene beschäftigen wir uns mit dem Themen, die alle betreffen nämlich das Problem der Diagnosefindung, der teilweise sehr lange Weg der Diagnosefindungen.

00:03:52: Das Problem oder die Tatsache, dass es natürlich bei diesen seltenen Erkrankungen auch nur wenig Experten und Expertinnen gibt, die sich damit auskennen.

00:04:00: Das ist natürlich bei den seltener Krankungen weil die teilweise ja nun so selten sind und nur einzelne Patienten weltweit schwierig ist Forschung voranzutreiben, denen am Endeffekt in einer Medikation oder Therapie mündet.

00:04:14: Und grundsätzlich Die Versorgung dieser Patienten, von denen die meisten natürlich keine ursächliche Therapie erhalten werden sondern ihren Symptom entsprechend behandelt werden müssen.

00:04:26: Diese Versorgungen in unserem Gesundheitssystem zu verankern und zu sichern und darauf zu achten dass sie nicht hinten runterfallen weil sie halt so selten sind.

00:04:36: Das ist das Grundthema.

00:04:38: Und sehen Sie da konkrete Punkte, wo eigentlich die einzelnen ja sehr spezifisch arbeitenden Selbsthilfeorganisationen so an Grenzen geraten?

00:04:46: Wo sie sagen, das ist wirklich ganz exakter Bedarf für eine Dachorganisation um eventuell gemeinsame Interessen auf einer anderen Ebene zu vertreten.

00:04:54: Es ist immer so dass wenn man sich zusammenverbündet ein gemeinsames Interesse hat und was erreichen möchte.

00:05:00: es sind ja so dass je mehr Menschen das sind und nach außen auftreten am besten mit einer Stimme umso besser werden sie gehört.

00:05:08: Und die mit, also unsere Patientenorganisationen, die Menschen, die darin arbeiten und diese Organisation betreiben, diese sind ja in der Regel Vereine, die machen das meistens ehrenamtlich.

00:05:20: Das heißt dann auch sehr oft in ihrer Freizeit viele wenn Sie arbeiten können was wirklich gut ist dass Sie das können, machen es dann am Feierabend an Wochenende und sind natürlich zum einen damit beschäftigt ein Verein zu führen also alle administrativen Dinge, die mit einem Verein zu tun haben und gleichzeitig eben auch Krankheitsspezifisch.

00:05:41: Die Mitgliedern ihren Vereinen zu versorgen mit Informationen, also auch mit qualifizierten Informationen, Vernetzung zu den entsprechenden Ärzten herzustellen, sich selber damit zu beschäftigen.

00:05:53: was gibt es neu ist?

00:05:53: Die Augenohren offen zu halten und auf ganz konkrete Probleme ihrer Mitglieder bei der Versorgung einzugehen und sie zu betreuen.

00:06:03: Das heißt ja im Prinzip, dass wir als Selbsthilfeorganisation den gleichen Muster folgen für die Erkrankungen.

00:06:09: Dass der einzelne Erkranken selten ist.

00:06:10: aber die Summe der Patientinnen, die betroffen sind von diesen Erkankungen ist eben recht hoch und das bündeln Sie auf diese Art und Weise?

00:06:19: Ja es sind also wir sprechen von etwa acht tausend seltener Erkrangung.

00:06:23: Die Zahl wächst weil die Diagnostik insbesondere die Gnätsche Diagnostic in den Jahren einfach solche Entwicklungen genommen hat.

00:06:31: Und da man sagt, dass etwa achtzig Prozent der seltenen Erkrankungen eine genätsche Ursache haben, spielt die Genetischdiagnostik eine große Rolle?

00:06:39: Also wir sagen, wir rechnen damit das etwa vier Millionen Menschen in Deutschland von einer dieser seltene Erkranke betroffen sind und über dreißig Millionen in Europa.

00:06:49: Das heißt, in der Summe sind es natürlich ganz viele Betroffene.

00:06:54: was die spezifischen Einzelprobleme der jeweiligen Erkrankung betrifft, sind es dann eventuell nur eine ganz kleine Zahl von Betroffenen.

00:07:01: Und wir wollen... Wir sind die Stimme oder wir fühlen uns als Stimme dieser Menschenbetroffenen in Deutschland und wollen, indem wir uns in Richtung Austausch sind mit der Gesundheitspolitik, mit den Wissenschaftlern und auch mit der Medizin immer wieder auf deren Herausforderung hinweisen und schauen, wie wir gemeinsam mit den anderen Akteuren dann Verbesserungen der Versorgung erreichen.

00:07:25: Ja absolut sinnvoll!

00:07:28: Ich würde gerne auf einen Punkt mal zurückgreifen, den Sie eben aufgeworfen haben das ist ja auch unser Titelthema in dem Podcast nämlich die Frage, wie unterschiedlich einzelne Diagnosegeschichten verlaufen oder wie ähnlich auch.

00:07:42: Also wenn man diese vielen Einzelgeschichten nebeneinanderlegt, dann entsteht da womöglich doch ein sehr ähnliches Muster und mich würde noch mal aus Ihrer Sicht also aus der Vogelperspektive der Dachorganisation interessieren, wenn Sie also Erfahrungen aus ganz unterschiedlichen Mitgliedsorganisationen zusammenführen erkennen sie das strukturelle Muster im Diagnoseprozess die sich also über sehr unterschiedliche Seltene in der kranken Inwegg aufzeigen für sie.

00:08:07: Ja, da gibt es natürlich das eine sozusagen durchlaufende Muster, dass die Diagnosen sehr häufig zu spät gestellt werden was einfach daran liegt.

00:08:18: Die Betroffenen entwickeln Symptome körperlichen Symptomen und gehen damit dann im niedergelassen Bereich zu ihrem Hausarzt.

00:08:26: Und dann tut der Hausarst schaut sich das an und macht auch schon diagnostik und verweist wahrscheinlich dann auch im Laufe der Zeit an Fachärzte.

00:08:35: Und da sich diese Ärzte, diese Kollegen und Kolleginnen aber in ihrem Alltag nicht mit diesen seltenen Erkrankungen beschäftigen haben sie da jetzt auch nicht so ein besonderes Augenmerk drauf was ja auch verständlich ist.

00:08:47: die haben ja die häufigen Erkran- kungen, die Patienten mit häufigem Erkranken mit denen Sie umgehen.

00:08:52: Was dann aber passiert ist dass Sie dann auch nicht erkennen das vielleicht ein Problem einen Patienten mit Symptomen wo sich haben die gar nicht werden einordnen können Und dann sich zu überlegen, was mache ich jetzt mit diesen Patienten?

00:09:05: Wo könnte die Expertise sein, die ich hier verbrauche.

00:09:08: Das findet in der Regen statt und das ist kein Vorwurf, der jetzt an die Kolleginnen und Kollegen der Niederlassung geht.

00:09:14: Die sind einfach so voll kragenvoll beschäftigt dass ihnen dann sowieso für intensive Recherche die Zeit fehlen würde.

00:09:22: Unser Angebot ist ja immer nur niederschwellig.

00:09:25: Wir haben eine Frage, kommt nicht weiter.

00:09:27: Wendet euch an die Achse?

00:09:28: Oder an eines der in der Zwischenzeit... ...sechsunddreißig Zentren für seltene Erkrankungen.

00:09:34: Fast jeder Uniklinie gibt es da zwischen Zeit und Zentrum als Anlaufstelle auch für Patienten mit noch nicht geklärter Diagnose um den Patienten dann den Weg zu bahnen dort hinzukommen wo man sich mit diesen Problemen dann halt anders auseinandersetzen kann.

00:09:47: also Die Verzögerung die auf dem Weg zur Diagnosestellung entstehen weil wir auch ein in Klinikbereichen, ambulanten Bereich haben und ja die Verzahnung auch oft nicht so gut läuft.

00:09:57: Das haben eigentlich die meisten seltenen Erkrankungen beziehungsweise die Betroffenen von den seltener Erkränkungen gemeinsam.

00:10:03: sind die mal an einem Zentrum angedockt?

00:10:06: Und da muss man auch fairerweise sagen Die Zentren sind in der Zwischenzeit bekannt und wir haben auch sehr aktive Patientinnen Patienten, die finde ich berechtigter Weise gut recherchieren und auch nicht immer abwarten bis vielleicht der Hausarzt, wie immer in der Weitergeholfen hat.

00:10:23: Also die Zentren werden gefunden aber es wenden sich natürlich auch Betroffene dorthin, die keine seltene Erkrankung haben weil wir natürlich auch bei der Diagnose Stellung bei häufigen Erkranken manchmal Probleme haben.

00:10:35: das heißt diese Anlaufstellen an den Zentren sind völlig überlaufen und es kann dann eben auch sehr lange dauern bis die Unterlagen, die eingereicht sind von den dort tätigen Ärztinnen und Ärzten gesichtet werden.

00:10:47: Also das muss man auch mit dazusagen.

00:10:48: aber wir haben die Anlaufstellen in der Zwischenzeit.

00:10:50: und ist es mal im Zentrum richtig angedockt?

00:10:52: Die Anfrage dann wird dort in interdisziplinären Fallkonferenzen darüber gesprochen was mit dem passieren könnte und dann haben wir einen strukturierten Patientenfahrt in der Klinik oder im Zentro.

00:11:04: Das ist interessant.

00:11:05: Mein Eindruck war immer, wenn erst einmal eine Verdachtsdiagnose besteht und nicht an ein spezialisiertes Zentrum gelangt das dann auch im Prinzip eine vernünftige Diagnostik stattfindet und dass das Problem also ich versuche jetzt gerade eigentlich die Probleme auch im Versorgungssystem selber zu verorten und dass es eher so bei den bei dem primär behandelnden Ärzten liegt sei es bei den Kinderärzten oder Polymologen, Rheumatologen also wo auch immer mit die Patienten mit ihrer Symptomatik sich erst einmal hinwenden.

00:11:32: Dass das dort im Alltag untergeht, ist naheliegend.

00:11:35: Haben Sie geschildert?

00:11:36: Aber dass im Prinzip in den Zentren jetzt ein zu viel an Verdachtstiagnostik auch die Kapazitäten verstopft.

00:11:43: Wie ist denn wie ist denn das zu erklären?

00:11:46: Nein es ist ein zuviel an der Eingangsporte weil sich eben auch Patientinnen und Patienten die meinen eventuell sie könnten was Seltenes haben oder nochmal abgeklärt haben wollen, ob das was jetzt an anderer Stelle entschieden wurde oder ihnen geraten würde.

00:12:00: Ob es wirklich zutrifft sich auch an diese Zentren wenden und Es wird dort nicht jeder Patient mit einer Diagnose einer seltenen Erkrankung erhalten weil dann wird die Zahlen ja alle nicht stimmen.

00:12:12: Und das heißt aber dass man an dieser Eingangsporte sozusagen sich das staut beziehungsweise hin und dran.

00:12:20: natürlich muss ich vorstellen Das sind ja Strukturen in einer Klinik Ärztinnen, Ärzte dahinter aber kein großes Team.

00:12:28: Diese ganzen Anfragen sind ja dann auch... Es muss ja vom Arzt ein richtiger längerer Brief geschrieben werden was ist mit dem Patient?

00:12:35: und es müssen alle möglichen Befunde angeguckt werden.

00:12:37: Da sitzt aber kein großes Team dahinter weil dafür gibt's gar keine Finanzierung Und die machen das natürlich dann auch noch... Die haben noch andere Tätigkeiten in der Klinik als diesen Bereich nur abzudecken.

00:12:47: und dann brauchen sie danach mehrere Disziplinen in der Klinik, die sich zusammensetzen und sagen wir gucken uns jetzt diese Fragestellung und dieser Patientenunterlagen an.

00:12:56: Und überlegen dann welche Diagnostik fehlt noch?

00:12:59: Welche müsste noch gemacht werden?

00:13:01: oder bis haben wir schon eine Idee und können den Patienten oder die Patientin in ein Spezialzentrum oder einen Spezialambulanz in unserem Haus verweisen, die dann weiter mit den nächsten Schritte dann einleiten werden.

00:13:14: Das ist ein interessantes Spannungsfeld.

00:13:16: Ich habe so aus Gesprächen mit Betroffenen haben wir den Eindruck gewonnen, dass ein bisschen Glück bei der Diagnose dabei ist.

00:13:23: Bei der Diagnosefindung einfach weil die Patienten abhängig sind davon das einzelne Ärzte oder Ärztinnen wirklich sich da engagieren und Verdacht spüren und das weiterverfolgen um man eben nicht so in der Alltagsroutine leidet

00:13:36: landet.

00:13:36: Ja das ist im Vorfeld.

00:13:37: Im Vorfeld sicherlich so.

00:13:38: wenn sie, wenn die betreuenen Ärzten vorher das nicht irgendwann erkennen sondern sich das auch sozusagen auf der Ebene außerhalb der Zentren immer um Kreis dreht dann ist es natürlich nicht zielführend und kann durchbrochen werden, wenn man sagt okay wäre ja mal Idee sich an einen Zentrum zu wenden.

00:13:55: Und dort wir können ja auch entschieden werden wird ja auch entscheiden ist so oder ist so passt zu uns oder passt nichts zu uns?

00:14:00: Und dann wird natürlich weiter geleitet wo könnte der Patient oder die Patienten hin gehen?

00:14:06: Was ich noch einmal meine ist also wenn ich als Patient einerseits davon abhängig bin dass mich ein Arzt in seinem Alltagsbetrieb überhaupt erkennt oder ich dieses persönlich englischem Wohnbrauch und erkenne, ich bekomme das nicht.

00:14:17: Dass sich mich dann vielleicht selber an das Zentrum wende ist ja eigentlich auch die einzige Möglichkeit wenn ich da merke es stimmt was nicht.

00:14:25: Und das führt zu so einer Verstopfung.

00:14:26: aber das heißt doch dass wir eine gute gesteuerte Zuweisung von primär versorgenden Ärzten brauchen und das ist im Prinzip doch die Stelle im Versorgungssystem wo wir dieses Muster womöglich aufbrechen können durch eine höhere Awareness oder vielleicht auch noch durch andersweite Unterstützung.

00:14:44: Wir fänden das großartig, wenn es in dem Bereich bei den sogenannten Primärversorgung eben diese Möglichkeit gäbe.

00:14:52: Dass die diesen Steuerungen übernehmen und damit das Ganze ein strukturierter und gezielter läuft.

00:14:59: aber wir müssen ehrlicherweise auch sagen da müsste im System glaube ich was geändert werden weil dann brauchen sie auch wirklich einfach Zeit.

00:15:06: Wertzeit um sich mit den Patienten zu beschäftigen und wirklich auch mal sich Dinge länger anzuhören und auch in aller Ruhe befunden wirklich anzugucken und Dinge vielleicht auch zusammenzufügen zu sagen.

00:15:17: Mensch, da waren Patienten bei dem Facharzt oder war bei den Facharz und immer noch sind wir, das ist wie ein Puzzle würde ich sagen.

00:15:25: Und die müssen sich ja nicht lösen.

00:15:27: aber nur dann zu diesem Schluss zu kommen zu sagen okay wir kommen hier nicht weiter.

00:15:30: und welche Ebene ist die nächste Ebene?

00:15:32: Und es ist übrigens so selbst wenn sich Patienten an die Zentren anwenden wird es immer wieder so sein dass in der Voraussetzung überhaupt über die Zentrumsorte zu kommen Also nicht in Person sowieso, sondern die Unterlagen.

00:15:45: Es muss dann ein Arzt begleitend natürlich das betreuen.

00:15:49: also man muss dann auch wieder zum Hausarzt oder zum anderen Arzt bei dem man jetzt mit der Fragestimmung vorher schon wahr zurückgehen und sagen bitte füllen sie auch diese Dokumente aussieht das Zentrum benötigt.

00:15:59: Das kann dann nur komplett eingesendet werden.

00:16:02: Jetzt sind wir auf der Ebene für, ja ich sage es mal an Ärzte appellieren hier aufmerksam zu sein und achte drauf.

00:16:11: Und auch versuchen Organis zu schaffen eben das Seltene mit im Hinterkopf zu behalten.

00:16:17: aber solche Appelle verpuffen ja häufig in dem Alltag der Ärzter und Ärztinnen.

00:16:24: Auf der anderen Seite sehe ich diese sehr persönliche Geschichte die eigentlich die Betroffenen erleben Und das, was man daraus lernen könnte aus der Perspektive des Gesundheitssystems eigentlich unsichtbar ist oder vielleicht auch nur ungenutzt.

00:16:40: Das ist ja eigentlich das, wo die Selbsthilfe genau reinzielt.

00:16:43: Deswegen so ein bisschen die Frage, wo könnt ihr jetzt mal von der Perspective des Gesundheit-Systemen dieses gebündelte Erfahrungswissen, was sie über die Achse sammeln?

00:16:53: Wie kann das da Wirksamkeit entfalten?

00:16:55: Was müsste daraus aus der Regulationsebene womöglich verbessert werden, dass über ein Appell hinausgeht?

00:17:02: Also die Patientenstimme wird ja in der Zwischenzeit schon gemührt.

00:17:09: Die Patienten selbsthilfe ist eine ganz wichtige Säule in unserem Versorgungssystem.

00:17:15: also wenn es sie nicht gäbe hätten wir ne ernsthafte Lücke weil die Betroffenen selber wissen bei der jeweiligen Erkrankung am besten eigentlich wie sich das anfühlt und wie das Leben mit so einer Erkankungen ist.

00:17:27: Die Diagnose und das Thema mit der Therapien, so das findet alles in den Kliniken statt.

00:17:33: Und Pharmafirmen entwickeln hoffentlich die Medikamente zu, die man braucht.

00:17:37: aber was es bedeutet dann wenn die Diagnese gestellt ist?

00:17:40: Wenn der Patient oder die Patienten entlassen ist raus ins Leben, in den Alltag und was man dort erlebt und wie man dort auch kämpfen muss dann um seine Versorgung, um Hilfsmittel, um den Grad der Behinderungen, um eine Pflegegrad Alles Mögliche, was mit so einer schweren Erkrankung dann auch verbunden sein kann als Eltern oder auch als Erwachsener-Betroffener.

00:18:01: Darüber weiß man wissen natürlich immer die Bescheid, die das Ganze schon erlebt haben und dieses Wissen wird ja nun in den Patientenorganisation gebündelt und auch an die Menschen, die dort anfragen und die es benötigen weitergegeben und wird aber zwischenzeit auch in vielen Gremien und anderen Bereichen in unserem Gesundheitssystem abgefragt.

00:18:22: also wir... Patienten-Vertreter im Gemeinsambundesausschuss, wo ja über unser Gesundheitssystem sehr vieles entschieden wird.

00:18:30: In der Zwischenzeit auch so dass auch bei Forschungsprojekten die Forscher angehalten sind und die Forscherin die Patientenseite wenn sie sie brauchen sich früh einzubinden einmal schon bei dem Punkt was.

00:18:42: wie können Sie eigentlich die eigene Fragestellung für die Forschung sein?

00:18:45: Also hat diese Frageställungen jetzt auch etwas mit den Interessen der Patienten zu tun Oder ist das nur etwas Grundlagenforschung?

00:18:53: Ja, das ist ganz klar.

00:18:54: Das ist noch mal eine andere Ebene aber wenn es um Versorgungsforschungen geht wäre es ja schon wichtig zu gucken.

00:18:59: also sehen die Patientinnen und Patienten eigentlich auch dass sie von dieser Forschung irgendwie profitieren.

00:19:04: Also beraten wir dazu bindet sich früh ein.

00:19:06: am besten wenn man die Forschungsfrage entwickelt und dann schon sagen wir hätten euch gerne dabei was jetzt eure Sicht darauf und wenn es noch zu früh ist werden das die Patientenorganisation sowieso sagen.

00:19:16: Aber auch bei klinischen Studien ist natürlich so eine klinische Studie in irgendeiner Weise aufzusetzen, dass sie dann nachher von den Adressaten an die Sie geht.

00:19:24: Nämlich die Patientinnen und Patienten das es auch passt?

00:19:28: In deren Lebensablauf kann ich nur erfahren oder auch Tools, die entwickelt werden für Therapien damit die von Patienten dann auch angenommen werden.

00:19:38: Das kann man nur machen wenn man die Nutznieser davon auch einbittet und sagt passt es Also das wird aber in der Zwischenzeit erkannt, es wird noch nicht so erkannt wie wir uns das wünschen.

00:19:48: Aber Fördereinrichtungen geben das jetzt schon.

00:19:52: bei.

00:19:52: wenn man Anträge stellt ist der Punkt schon sehr oft drin.

00:19:54: Das heißt Wie ist eure Patientenbeteiligung?

00:19:57: Stell die da also was stell ihr euch darunter vor?

00:20:00: und Die ersten Schritte sind getan Und der Wert dieses Wissens was auf der Patientenseite vorhanden ist wird auch immer mehr wertgeschätzt So muss man sagen.

00:20:11: Das entspricht doch meinem Eindruck.

00:20:12: Und ich freue mich, dass Sie das so sehen und auch das Gefühl haben da zunehmend Gehör zu werden und Einbezogen zu werden.

00:20:19: Dennoch muss man diese Wunderstechen gehören zu werden in Entscheidungen mit Einbezogen zu werden ist ja noch zweierlei.

00:20:27: Die Frage ist selbsthilfe jetzt einfach in der Wahrnehmung der Akteure lediglich ein ergänzendes Angebot in der medizinischen Versorgung oder geht die Rolle doch darüber hinaus.

00:20:38: Das heißt, Sie wirklich fühlen sich eingebunden in der Weiterentwicklung von Strukturen im Gesundheitswesen?

00:20:44: Sie nannten ja gerade das Beispiel des GBAer.

00:20:47: da haben sie einen Anhörungsrecht ihre Stimme wird gehört aber sie werden eben sehr explizit kein Stimmenrecht.

00:20:52: also sie werden in die Entscheidungen dann nicht einbezogen.

00:20:56: und ist die Frage Fühlen Ausreichend berücksichtigt, wenn es darum geht wirklich Entscheidungen mit einzubießen.

00:21:03: Ich würde also ich würde gerne da den Hinweis geben zum nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltener Krankung was zwei Tausend Zehen von der Bundesministerium für Gesundheit vom Bundesministeriums Bildung und Forschung so hieß es damals noch und von der Achse ins Leben gerufen wurde.

00:21:21: Und das heißt wir drei bilden die drei Säulen von diesem Bündnis Und haben uns die ganzen anderen Akteuren, fast dreißig Akteure in dem Bündnis zusammengerufen um diesen ersten nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltener Erkrankung zu schreiben.

00:21:36: Dazu waren wir auch aufgefordert von Europa dass wir uns darum kümmern.

00:21:41: aller europäischen Mitgliedstaaten waren aufgeforderd sich mit dem Thema Seltenerkrankungen zu beschäftigen und Wir haben den zwei tausend treizehn veröffentlicht und sind seitdem in der Umsetzung dieses Plans als Aksalstachorganisation in viele Aktivitäten, die daraus entstanden sind eingebunden und können da konkret unsere Stimme geben.

00:22:03: Natürlich auch mal den Rücksprache mit unseren Mitgliedern und Dinge bewegen.

00:22:08: wir werden regelmäßig vom Bundesministerium für Gesundheit zur Stellungnahme angefragt dass wir uns zu Gesetzesvorhaben die aus dem Gesundheitsministerium kommen äußern Und diese Stellungnahmen können wir dann so eingeben wie das andere Stakeholder, also andere die ihre Interessen vertreten auch können und das sind wir glaube ich am Ende alle in der gleichen Situation.

00:22:33: Was nimmt das Ministerium dann von unseren Ratschlägen an?

00:22:37: Und was nimmt es nicht an?

00:22:38: Also insofern hat sich da schon viel getan und wir sind eingebunden im Forschungsprojekt den konkreten Versorgungsforschungsprojekte und können damit auch Dinge beeinflussen.

00:22:50: Ich finde, da hat sich eine ganze Menge getan und bin da auch hoffnungsvoll, dass wir das auch weiterhin so verstärkt nach vorne bringen können.

00:23:01: Ich komme trotzdem noch mal, ich würde ja nochmal überlegen ob man das noch weiter ausbauen kann.

00:23:05: vielleicht sagen Sie auch sind zufrieden mit dem was sie bisher auch schon erreichen oder was schon angestoßen ist wenn ich sehe wir hatten in anderen Folgen thematisiert es doch die Zugangs erleichterung für neue Offendrugs also für Arzneimittel zur Behandlung der Anerkrankungen dass die in Deutschland Stück für Stück wieder reduziert werden.

00:23:25: Und man aus dem System heraus hier Kosten befürchtet und ein Zufil befürchtet, und das die Regeln, die eigentlich den Offendrugs den Weg ins System erleichtern sollen, dass sie halt wieder schaffe angezogen werden.

00:23:38: Die Frage ist ob Sie da mit dem lediglichen Anhörungsrecht beim GBA überhaupt entgegenwirken können.

00:23:46: oder wie sehen Sie das?

00:23:47: Wünschen Sie sich dann stimmrecht würden Sie da noch stärker gerne mit reingehen.

00:23:51: oder wie sehen Sie solchen Bestrebungen eigentlich entgegen?

00:23:55: Also die Incentives, die auf europäischer Ebene vor Jahren geschaffen wurden um Pharmafirmen dazu zu animieren, verselten Erkrankungen zur Forschung und Medikamente zu entwickeln.

00:24:07: Die haben gewirkt das muss man ganz klar sagen.

00:24:10: also das kann man ja daran sehen was an Medikamenten entwickelt wurde.

00:24:14: natürlich ist die Anzahl Der Medikament jetzt für einzelne Erkrankungen natürlich noch immer wahnsinnig gering, wenn man überlegt, dass wir von acht Tausend Erkranken sprechen.

00:24:24: Aber es hat da Entwicklung gegeben.

00:24:26: Es wird wahrscheinlich eher so die Frage sein Zukunft was können wir uns da leisten?

00:24:32: Weil wir reden ja nun auch wirklich von sehr innovativen Therapien nämlich zum Beispiel Gentherapie.

00:24:37: Also das ist eher so.

00:24:38: eine Frage also was kosten diese Therapien?

00:24:41: wie können wir sie abbilden in dem Gesamtpaket Therapien innerhalb unseres Gesundheitswesens.

00:24:49: Und was erwarten wir, müssen wir dann aber auch von solchen Medikamenten in ihrer Wirkung erwarten?

00:24:55: Diese Wirkungen wissen wir zu dem Zeitpunkt wo sie auf den Markt kommen noch nicht.

00:25:00: abschließend ob die Medikamente da das was Sie versprechen im Endeffekt auch halten.

00:25:05: ich glaube da muss man auch einen sehr kritischen Blick drauf werben und deshalb verfolgen indem an die Patientinnen Patienten diese Medikamente erhalten halt einfach gut betreut und über längere Zeit prüft, inwiefern diese Medikamente wirklich ihre Wirkung entfaltet haben.

00:25:22: Da sind ja auch schon Instrumente erfunden worden zum Beispiel die anwendungsbegleibende Datenerhebung wo also im Prinzip sowohl die Versorgung mit dem neuen Arzneimittel sichergestellt wird damit Patienten da nicht unnötig lange drauf warten und gleichzeitig einfach die benötigten Daten, die benödigte Evidenz in Registerstudien erhoben werden um zu sehen ob das Medikament auch seine Versprechen einlöst.

00:25:44: Ist das so ausreichend oder droht vielleicht doch noch früher, dass sich auch Hersteller zurückziehen?

00:25:50: Weil sie aufgrund von der Neugestaltung der Nutzungsmilchwertung dann sehen, dass sie keine Marktchancen haben.

00:25:56: Ich finde es ist einfach zu früh jetzt.

00:25:59: Das muss man abwarten.

00:26:01: aber Deutschland ist nach wie vor ein interessanter Markt und insofern glaube ich eher, dass die entsprechenden Player, um die es hier geht dass man einfach über Verhandlungen und über Austausch miteinander.

00:26:18: Und da wird die Patienten-Zeite natürlich auch wie auch gehört, wir tun uns mit Pharmaunternehmen besprechen weil wir wissen müssen was sind deren Interessen?

00:26:28: Was sind deren Themen und Herausforderungen bei der Entwicklung von Medikamenten für unsere Patientengruppe?

00:26:35: Wir sind mit allen dazu im Austauschen, weil es eigentlich nur gemeinsam gestemmt werden kann.

00:26:41: Aber ob das wirklich jetzt in Zukunft wie unseren Markt, was Medikamentebegriff beeinflussen wird.

00:26:48: Das kann man jetzt glaube ich einfach noch nicht absehen.

00:26:51: wir sind nur sehr froh darüber dass die unserer Patienten im Patienten in Deutschland einfach einen sehr guten Zugang nach wie vor haben zu den Medikamenten egal ist ob es die seltene oder für andere Erkrankungen.

00:27:05: da können wir einfach stolz drauf sein und das wäre uns natürlich auch wichtig dass das erhalten bleibt.

00:27:10: Ja, ganz vielen Dank für Ihre Einordnung.

00:27:14: Macht ja auch Hoffnung im Endeffekt schön.

00:27:16: Ich möchte Ihnen natürlich auch für Ihren ganz unermüdlichen Einsatz für die betroffenen Menschen mit seltenen Erkrankungen danken und habe aber zum Abschluss nochmal eine Frage.

00:27:24: wenn Sie so jetzt den Blick ein bisschen in die Zukunft richten und vielleicht mal auf die nächsten Jahre schauen welche Entwicklung würden Sie sich denn wünschen dass die Perspektive der Selbsthilfe und somit letztlicher der Patienten im Versorgungssystem doch noch früher und vielleicht auch systematischer berücksichtigt wird?

00:27:39: Wir müssen die Rahmenbedingungen für die Arbeit der Patienten selbsthilfe gut aufstellen, weil es ist einfach so dass diese Arbeit in der Regel ehrenamtlich erfolgt und diese Selbsthilfeorganisationen aber auch dann finanzielle Mittel benötigen um zumindest kleine Aktivitäten zu machen.

00:28:04: Und man sich einfach nicht immer auf Spenden, die reinkommen verlassen kann.

00:28:08: Wir alle wissen dass ich diese Dinge, diesen immer sehr fragil und das machen unsere Mitglieder ja auch, die tun ja auch um, machen ja auch eigenes Fundraising damit sie auch Geld zur Verfügung haben, um Aktivitäten zu starten.

00:28:21: Und wir sind sehr dankbar, dass es von den Krankenkassen für alle Selbsthilfeorganisation eine Förderung gibt sowohl für Pauschalförderungen, für übergreifende Themen als auch richtige Projektförderung Und das ist natürlich etwas, wo wir darauf hoffen.

00:28:36: Egal wie jetzt die Kassenlage ist dass diese Förderung erhalten bleibt ebenfalls vielleicht sogar irgendwann mal ein bisschen ausgebaut wird weil die Anzahl der Patientenorganisationen auch steigt und eben auch die ganzen Kosten querbeet für Veranstaltungen alle anderen Sachen natürlich auch im Laufe der Zeit steigen.

00:28:55: Wir aber möchten, dass diese Aktivitäten uns vom Mitglieder weiter verfolgt werden können und weiterentwickelt werden können.

00:29:02: Und die Parzetten selbst sind damit einfach eine ganz feste Säule in unserem Gesundheitssystem, der Versorgung bleibt auch für die Zukunft.

00:29:13: Dann hoffe ich sehr, dass unser heutiges Gespräch ein Stück weit dazu beigetragen hat wirklich die Wichtigkeit und die Bedeutung wird zur Selbsthilfe gerade bei den seltenen Erkrankungen zu erkennen.

00:29:22: Wir hoffen allerdings auch, dass diese Einführung den Zuhörenden geholfen hat und die Munddefizite insgesamt besser zu verstehen.

00:29:31: Wir werden noch weitere Folgen durchführen, und werden wieder tiefer in spezielle Themen eintauchen.

00:29:36: an alle Zuhörenden.

00:29:37: Vielen Dank fürs Zuhören!

00:29:39: Wir sehen uns zum nächsten Mal vor.

00:29:40: Dr.

00:29:40: Lamontos ganz vielen Dank an Sie.

00:29:42: Ich habe mich zu bedanken.

00:29:47: Vielen dank für's Zuhöhr.

00:29:48: Dieser Podcast erscheint in Kooperation mit der FPETA GmbH unter DSAI – Der Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte EV im Auftrag der Farming Group NB.

00:29:58: Weitere Informationen, Referenzen und mehr findest du in den Shownutz dieser Folge.