Episode 11: NAMSE – Wie der Nationale Aktionsplan die Versorgung seltener Erkrankungen verändert

00:00:01: Herzlich willkommen zum Podcast Diagnosekompasseltenerkrankung.

00:00:05: Der Weg zur Diagnase, der Weg zur Therapie.

00:00:08: In jeder Folge sprechen wir mit Betroffenen Angehörigen und Experten über die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen und Immundefiziten um Einblicke in das Leben der Betroffene und die Herausforderung von wissenschaftemedizinischer Versorgung

00:00:21: zu geben.

00:00:21: Dieser Podcast erscheint in Kooperation mit der FPETA GmbH und der DSHI im Auftrag der Farming Group Envy.

00:00:37: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge unseres Podcasts rund um seltene Erkrankungen!

00:00:42: Wir haben in den vergangenen Episoden uns aus ganz unterschiedlichen Perspektiven mit dem Weg zur Diagnose bei seltener Erkankungen beschäftigt und dabei wurde immer wieder deutlich, dass viele Herausforderungen weniger in der medizinischen Natur liegen sondern ganz tief in den Strukturen des Versorgungssystemes liegen.

00:00:59: Ein ganz zentraler Referenzrahmen für genau diese strukturellen Fragen ist der nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen, kurz NAMSE.

00:01:08: Heute wollen wir darüber sprechen welche Rolle dieser Aktionsplan im Versorgungssystem einnimmt was er leisten kann wo eventuell auch seine Grenzen liegen und hier zu begrüßen wie und ich ganz herzlich Frau Dr.

00:01:19: Schlangen.

00:01:20: Frau Schlangen Sie sind Leiterin der Geschäftsstelle der Namse.

00:01:22: herzlichen Willkommen.

00:01:24: Herzlichen Dank!

00:01:24: Ich freue mich hier zu sein.

00:01:27: Wenn wir jetzt über die Strukturen für Menschen mit seltenen Erkrankungen sprechen, dann kommt man an Namse ja gar nicht vorbei.

00:01:33: Dieses Aktionsbündnis wurde ja seit Jahrzehnten ins Leben gerufen und was ich schon ungewohnt finde getragen von Politik, von der Selbstverarbeitung der gesetzlichen Krankenkasse fachweltbetroffene.

00:01:44: Allein schon diese Konstellation dieser vielen Akteure ist ja schon etwas ganz außergewöhnliches und hat den Thema seltener Erkankungen erst mal auch so eine gemeinsame und systemische Plattform gegeben.

00:01:56: Können Sie noch mal aus Ihrer Sicht schildern, wie Namse entstanden ist.

00:01:59: Wer hat dieses Bündnis?

00:02:00: Warum auf den Weg gebracht und warum waren genau diese starken Akteure damals so entscheidend um dem Thema Gewicht und Verbindlichkeit zu verleihen?

00:02:09: Ja das mache ich sehr gerne.

00:02:11: Im Jahr zwei tausendneun gab es tatsächlich eine EU-Ratsempfehlung.

00:02:15: Die EU hat schon länger heißt dass die Bedeutung der seltenen Erkrankungen erkannt Defizite, die es gibt in der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

00:02:26: Und daraufhin gab's im Juni-Sweiltausendneune eine Ratsempfehlung, die letztendlich den Mitgliedsstaaten in ihr Aufgabenhefte geschrieben hat.

00:02:34: Ihr müsst euch im Seltenenerkrankungen kümmern idealerweise vielleicht Strategien in Form von Aktionsplänen ab dem Gebiet der seltene Erkankungen schreiben.

00:02:43: Ihr musst die Erforschung von seltener Erkannungen verstärken und Ihr müsst irgendwie dafür sorgen, dass es Versorgungszentren gibt für seltene Erkrankungen.

00:02:55: Zeitgleich lag auch ein Gutachten ans Forschungsbericht eines vom BMG, also Bundesministerium für Gesundheit in Auftrag gegebenen Gutachtens vor und diese Studie kam zu dem Ergebnis das auf der einen Seite die Bedeutung von seltenen Erkranken nicht zuletzt auch volkswirtschaftlich ganz erheblich ist aber dass sie Aufmerksamkeit zu bedingt hat kann auch diskutieren, ob seltene Erkrankungen wirklich so ein gelungener Name ist.

00:03:21: Weil da immer vielleicht die Reaktion hervorruf, na ja müssen wir uns nicht darum kümmern?

00:03:26: Ist ja nur selten.

00:03:28: Stimmt aber nicht!

00:03:28: Es sind ja viele, aber viele unterschiedliche seltenen Erkränkungen.

00:03:32: und das Problem ist es gibt wenig Informationen zu den selten Erkranken oder so.

00:03:38: Das Ergebnis war in dem Jahr zwei tausend neun gewesen und die Informationen, die es gibt, sind schwer auffindbar sind nicht so leicht verfügbar.

00:03:48: Es wurde auch klar durch dieses Gutachten, dass es eine bestimmte Versorgungsmodell bei Patienten mit seltenen Erkrankungen braucht nämlich eine hohe Spezialisierung aber auch ein Shared Care.

00:04:00: also das geht hier nicht nur um die medizinische Versorgung sondern auch andere Berufsgruppen ich sage jetzt noch zum Beispiel Physiotherapie dran beteiligt.

00:04:08: dann ist es auch wichtig für die Forschung dass eine Vernetzung stattfindet das heißt braucht irgendwie ne Struktur damit man überhaupt, weil für die einzelne selten Erkrankungen, die es dann halt selben Forschung überhaupt möglich ist.

00:04:22: Damals wurde auch festgestellt ja vielleicht brauchen wir auch neue Bedungsinstrumente, weil ein großer Teil einmal auch die nicht ärztliche versorgen ist aber eben auch der erhöhte Zeitaufwand mit der Versorgung von seltenen Erkranken anhergeht, auf multisystemisch sind.

00:04:41: Es geht nicht nur um den Arm, sondern es geht vielleicht auch noch um das Bein und ums Ohr.

00:04:46: Und dann ist klar, es braucht Diagnosewege.

00:04:50: Es braucht Diagnoseweger einmal damit die Menschen darauf eine Diagnosik bekommen.

00:04:54: Dann braucht es sie aber auch, damit man entweder Therapien einsetzen kann oder aber auch Therapien entwickeln können,

00:05:01: d.h.,

00:05:01: damit man auch Forschung betreiben kann hat dieses Gutaffen gesagt, wir brauchen glaube ich einen nationalen Aktionsplan für Deutschland wie wir in Zukunft gedenken umzugehen mit Menschen für selten Erkrankungen.

00:05:16: Sie besetzen gerade schon die Überschriften im Prinzip von den ganzen Arbeitspaketen, die ja auch im Maßnahmenplan dann ja enthalten waren.

00:05:23: Im Prinzip hat Namse bis zum Jahr zwei Tausend Dreizehn so ein Aktions- plan entwickelt und diese ganzen Maßnahmenvorschläge erarbeitet und dann ging es ja auch nicht mehr länger darum noch weiter Konzepte zu bauen, jedenfalls zunächst nicht.

00:05:35: Sicherlich wurde später auch noch nachgesteuert aber das ging jetzt erst einmal um die Umsetzung und auch um die Frage.

00:05:41: Das haben wir ganz oft im System wie kann jetzt aus so einem Plan eigentlich auch wirklich eine struktuelle reale Veränderung geschehen und entstehen?

00:05:48: Können Sie vielleicht mal schildern was nahm sie seitdem so wirklich erreichen konnte?

00:05:52: Wo sehen Sie Erfolge?

00:05:53: wo sind Sie vielleicht auch an Grenzen oder Anumsetzungen gestoßen?

00:05:57: Das würde mich interessieren.

00:05:58: Darf ich nochmal einen Schritt zurückgehen, weil Sie ja fragten was macht die Schlagkraft aus?

00:06:03: Also das war alles die Grundlage.

00:06:05: Das ist Bundesministerium für Gesundheit und das Bundesministeriums für Bildung und Forschung wie es damals noch hieß und die Achse gesagt haben.

00:06:10: wir müssen so ein Bündnis gründen und es ist tatsächlich gelungen in Summe neunundzwanzig Bündnispartner das sind alle Spitzenverbände aus dem Gesundheitswesen zusammenzubringen in einer gemeinsamen Erklärung zu sagen, wir wollen das gemeinsam machen.

00:06:24: Und diesen Aktionsplan im Konsens bei diesem unterschiedlichen Gesicht, also Sichtweisen manchmal hinzukriegen, das war schon ein sehr großer Erfolg.

00:06:32: Das ist beeindruckend

00:06:34: ja?

00:06:34: Ja, das ist glaube ich wirklich die Schlagkraft, die das Bündnis aber auch dieser Aktions-Plan hat.

00:06:39: Der ist es für den Veröffentlichen veröffentlicht worden und das zentrale Maßnahme ist eigentlich diese Implementierung von Zentrum für seltene Erkrankungen.

00:06:48: Wir haben da ein dreistufiges Modell erarbeitet, Typ A-, B- und C-Zentren.

00:06:52: Und es ist glaube ich eines der großen wichtigen Erfolge die auch die Grundlage für alles weitere jetzt sind das es gelungen ist diese Zentrenstruktur zu etablieren.

00:07:02: Es ist sogar inzwischen gelungen dass wir einen Zertifizierungsverfahren haben für diese Zentrende die Typ A-Centren also die Universitätsklinik wie auch für unklare Diagnosen zuständig sind dürfen sind schon länger zertifiziert sind seit dem Tag der Selten in Erkrankungen, im April und Februar können auch zertifiziert werden.

00:07:19: Das ist der Grunderfolg.

00:07:21: Ein zweites aber ganz wichtiges Thema wo man nicht sagen kann hier hat das NASA ein Erfolg erzählt, sind aber diese vielen unterschiedlichen Gesetzesvorhaben oder Gesetze letztendlich die entstanden sind, die immer auf dieselben Erkankungen berücksichtigen.

00:07:36: Und im Jahr twenty-three zwanzig gab es noch mal einen Gutachten um zu gucken was ist denn eigentlich gelungen?

00:07:42: Und da wird tatsächlich auch festgestellt, ja die Aufmerksamkeit ist erhöht worden.

00:07:48: Es sind diese spezialisierten Versorgungsstrukturen geschaffen worden und es gibt zunehmend die Möglichkeit genetisch zu diagnostizieren.

00:07:56: das liegt auch an Lamse beziehungsweise an der Beschäftigung mit diesem Thema liegt natürlich aber auch daran dass einfach sich die Entwicklung in der genetischen Diagnostik vorangegangen ist.

00:08:06: Sie sprechen gerade Gesetzesnovellen neuen Gesetzesvorhaben an beobachtet durchaus beim Thema selten Erkrankungen, dass sich die Gesetzgebung auch an neue Herausforderungen misst.

00:08:18: Und da haben wir natürlich auch das Thema knappe Ressourcen.

00:08:21: Wir haben sehr viele konkurrierende gesundheitspolitische Themen auf der Agenda und zu weilen sehe ich die Gefahr, dass gerade die kleinen Patientengruppen wieder aus dem Fokus geraten.

00:08:31: Also wenn einmal so was aufgebaut hat aber man dann zum Beispiel offen Drug Regulation und sowas anguckt, das womöglich, sage ich mal hier Dinge wieder in den Hintergrund geraten.

00:08:41: Von daher auch so die Frage nochmal kann es sein dass sie ja auch eine neue Definition von Namse nötig ist oder auch neue Schwerpunktsetzung?

00:08:49: wie sehen Sie denn die Rolle des Aktionsbündnis so heute im Gesamtsystem von der Versorgung?

00:08:54: und wo?

00:08:54: worin liegt vielleicht auch der Mehrwert dem man hier ausspielen kann gerade gegenüber einzelnen kleineren Initiativen und Maßnahmen?

00:09:01: Ich hoffe sehr, also das Namenseit ist ein Bündnis deren Struktur Jetzt kann kein Laufzeitende hat, les lebt aber von der intrinsischen Motivation seiner Bündnispartner.

00:09:13: Ich hoffe sehr, dass dieses Bündniss weiter so bestehen bleibt und weiter so arbeitet und damit weiter das Thema seltene Erkrankungen auf der politischen Agenda hält.

00:09:24: Und ich sehe ein bisschen eine Herausforderung darin, dass vielleicht dadurch, sind auch dann noch mal die Lupe drauf gelegt wird und sagt, das ist alles sehr teuer.

00:09:35: Das sind seltene Erkrankungen also ein Negativ-Effekt hat.

00:09:39: Ich hoffe aber auch, dass vielleicht noch mehr verstanden wird, dass es auch seltener Erkrankenmodelle für häufige Erkankungen Versorgungsstrukturen aufzeigen können.

00:09:50: Wir haben ja, da hat sich auch in den zurückliegenden Podcasts immer wieder gezeigt, aber auch in sämtlichen fachlichen Diskussionen ist Diagnostik ja ein ganz wichtiges Querschnittsthema.

00:10:00: Sie haben sich im Aktionsplan auch dieses Themas angenommen und frühzeitige Diagnosen gefordert, trotzdem was ich zu hören kriege, ist doch immer wieder das sich wirklich die konkreten Diagnosewege nur langsam verändern, dass da eigentlich nicht viel Verbesserung stattfindet.

00:10:16: Gibt es so ganz strukturelle Muster oder Herausforderungen im Diagnoseprozess, die Namse adressiert?

00:10:22: Und wo stößt das Ganze womöglich auch an Grenzen?

00:10:26: Also ich glaube, der Diagnoseprozess in den Zentren selber ist durch die Zentren und durch die zunehmenden Möglichkeiten von Diagnostikverfahren deutlich verbessert.

00:10:37: Die größte Herausforderung aber ist dass diese Patienten tatsächlich auch in einem Zentrum für seltene Erkrankungen am Landen.

00:10:45: Das ist vielleicht leichter in der Kindermedizin Weil relativ schnell dann der Weg von Kinder hat, in ein Krankenhaus und vielleicht auch in einen Zentrum für seltene Erkrankungen erfolgt.

00:10:58: Das ist bei den Erwachsenen eine größere Herausforderung, weil die oft viele Schleifenden in der Facharztschiene machen.

00:11:04: Und weil unterschiedliche Organe betroffen sind, dauert es unter Unständen sehr lange und setzt voraus, dass zum Beispiel ein Hausarzt diese unterschiedlichen Signale zusammenführen kann und dann auch gar nicht selber die Diagnose stellt, aber den Verdacht hat.

00:11:20: Also das der entscheidenden Schlüssel ist es muss jemand den Verdachte haben und dann an die Zentren für selten Erkrankungen überweisen.

00:11:28: Dann klappt das meistens sehr gut.

00:11:31: Dann ist man ja eigentlich schon in der spezialisierten diagnostischen Versorgung, möchte ich mal sagen mit den ABC-Zentren.

00:11:37: Aber sie sprechen es genau an und das ist auch ein Element im Aktionsplan, welche wichtige Rolle eigentlich die Primärversorger hier haben.

00:11:43: und wenn Sie dann die verschiedenen Fachärzte eben erwähnen also auch die Fragmentierung des Systems wo er teilweise wirklich fraglich ist ob die Informationen wirklich zentral bei einem Primär versorger überhaupt ankommen und ihn in die Lage versetzen so einen Verdacht zu schöpfen.

00:11:58: deswegen Auch mal vor dem Hintergrund der aktuellen gesundheitspolitischen Pläne, wir planen ja die Etablierung eines Primärarztsystems.

00:12:07: Könnte das jenseits der Thematik mit Überweisungen und den Aufwänden, die da vielleicht auch verbunden sind?

00:12:13: Aber könnte es nicht auch ein Schritt nach vorne sein?

00:12:15: Weil durch die neue Rolle dieser Hauch-Ehrhaushärzte da womöglich auch die Erfahrung in der Patienten gebündelt diesem steuernden Primer Arzt zur Verfügung stehen, ob sei das über Epa oder über Wege, die noch zu definieren Und kann man womöglich den Primärarzt da auch noch mal unterstützen?

00:12:31: Also durch, ich denke dann immer wieder auf technische Möglichkeiten zur Mustererkennung oder... Oder reicht das überhaupt schon, dass diese Information mal zentriert vorliegen?

00:12:41: Zentral vorliegt und kann der Hausarzt.

00:12:43: Und hat er die Zeit das überhaupt so zu sichten, dass es ihm gelingt, mal Verdacht zu schöpfen?

00:12:48: Also

00:12:48: ich spreche gerade die ganz wichtigen Punkte an.

00:12:50: Ich muss sagen wir haben dann noch nicht abschließend darüber diskutiert über das Primärsystem in Manse aber ich glaube es liegt auf der Hand weil das genau... unser Nagelöhrer, ja der Hausarzt ist.

00:13:02: Und das ist er nicht aus böse Absicht sondern er wird natürlich in seinem Berufsleben im Zweifel nur wenig Patienten in derselben Erkrankung bekommen oder sehen.

00:13:11: Das heißt vom Grundgedanken wir wollen mehr Aufmerksamkeit beim Primärversorger verzeugen würde das Primäradsystem hassen wenn wer mehr Zeit bekommt und wenn ihr diese Tools an die Hand bekommt die ihm helfen zu erkennen.

00:13:29: Das könnte eine seltene Erkrankung sein, zum Beispiel.

00:13:33: Es kann natürlich auch helfen wenn man die Patienten stärkt und sie informiert darüber was seltener Erkranken ist.

00:13:39: Das kann natürlich alles Vor- und Nachteile haben aber so wenn man es einfach nur vom Weg her sieht erster Ansprechpartner der Hausarzt.

00:13:47: da gibt's Red Flex, der weiß genau es gibt Zentren für seltenen Erkränkungen.

00:13:51: Man kann doch nicht davon ausgehen dass etwas unbedingt weiß.

00:13:54: also das gibt Sie.

00:13:55: es gibt auch Webseiten darüber.

00:13:57: Warum soll ein Hausarzt das unbedingt wissen?

00:14:00: Und er weiß, der kann da hin überweisen und muss dann aber auch nicht Sorge haben.

00:14:04: Der Patient ist für immer verschwunden,

00:14:05: d.h.,

00:14:06: der muss ja nicht komplett im Zentrum für seine Erkrankung behandelt werden.

00:14:11: Das soll in Zusammenarbeit noch mit den Niederlassen sein.

00:14:14: Wenn man das so denkt und mich irgendwelche falsch drickereckend links sieht wäre das natürlich eine Chance!

00:14:20: Sie sprachen aber auch Gratisensibilisierung von Patienten an.

00:14:23: Ist das nicht auch etwas, was dazu führen kann?

00:14:26: Dass sich Patienten vielleicht auch in einer übersteigerten Wahrnehmung ihres Krankheitsbildes selber am Zentren wenden und dort vielleicht dringend benötigte diagnostische Kapazitäten blockieren?

00:14:38: Das kann passieren und es passiert auch jetzt schon und das verstopft natürlich dann da Kanäle beschreibt aber vielleicht auch ein bisschen die Not, in der diese Menschen sich befinden.

00:14:48: Die dann sagen ja, vielleicht ist es nur selten eine Erkrankung?

00:14:51: Das muss man steuern das Steuern die Zentren für seltene Erkranken.

00:14:54: auch.

00:14:54: ich glaube es gibt auch nicht viele Zentren wo der Patient sich direkt dran wenden kann.

00:14:59: also das muss man dann wahrscheinlich über die Zugangswege und über Kriterien und dann auf da vielleicht wieder über KI lösen.

00:15:05: Aber als Nebenbemerkungen Es muss ja auch einen Grund geben warum diese Menschen irgendwie nach einer Diagnose suchen.

00:15:13: Ja, dass die Unterstützung brauchen.

00:15:15: Das wird aus dem Bedarf herausgeschehen.

00:15:17: Das ist ganz klar.

00:15:17: Die Frage ist nur ob sie dann in einem Direktgang zu so einem Zentrum auf den richtigen Pfad sind oder ob nicht der Primärarzt eine höhere Verantwortung beträgt?

00:15:27: Aber es ist sicherlich ein schwieriges Abweg.

00:15:30: Also ich glaube die Patienten fühlen sich jetzt von alleine... Ein Patient, der an einen System glaubt das ihn an einen Ort führt wo ihm geholfen wird und hat da glaube keine Not und kann sich auf den Primär zu verlassen.

00:15:42: Dennoch kann er natürlich irgendwie, wenn er gut informiert ist und nicht belehrend ist und erklären kann – ich glaube, wir haben hier so verschiedene Symptome – haben Sie mal darüber nachgedacht?

00:15:53: Dann kann da ja ein Schuh draus werden!

00:15:57: Sie begleitet das Thema ja nun schon seit vielen Jahren.

00:16:03: Sie sprachen eben selber das Gutachten von zwanzig, dreieinzwanzig an.

00:16:06: Das ist ja im Prinzip auch aus so einer Art Evaluation ihrer ganzen Tätigkeit.

00:16:11: Konnte es gelingen da die Erfahrungen, die sie in den zehn Jahren gesammelt haben wiederzugeben?

00:16:16: Oder was hat sich denn dann... Was waren denn die Kernaussagen dieses Gutachtens?

00:16:20: Was jetzt die Erkenntnisse aus der bisherigen Umsetzung von Namsa ergibt?

00:16:24: Welche Dinge besonders relevant waren und was vielleicht auch weniger geklappt hat?

00:16:29: Also, es wurden natürlich Themen betrachtet.

00:16:31: Es wurden aber auch Veränderungen für die Menschen mit selten Erkrankungen betrachtet.

00:16:36: hier war immer noch der Punkt das Patienten fahre eben einfach immer noch häufig zu.

00:16:40: unkoordiniert sind das Ergebnis Aber dass es gut ist, dass es diese Versorgungsstrukturen gibt und man hat dem Bündnis eine hohe Wirkung nachgesagt.

00:16:50: also das wichtigste was ein solches Bündniss gibt diskutiert wurde aber sind Die Arbeitsweile des Bündnisses.

00:16:59: ist das die richtige Arbeitsweise, um Erfolge zu erzielen.

00:17:04: Das ist aber offen geblieben also was mit dem sich der Bündnis beschäftigen muss.

00:17:08: Also es geht hier um Zuständigkeiten, also nicht nur hier wäre der und der zuständig sondern hier nimmt sich während des Themas an.

00:17:17: so Aber über allem steht Es ist wichtig dass es bündnis gibt und es sollte das bündniss auch weiter geben.

00:17:25: Es sollte auch weiter irgendeine Stelle geben, die diese ganze Arbeit koordiniert.

00:17:34: Gab es dort Punkte, die auf konkrete Erfolge abzielten?

00:17:37: Sie nahmen ja schon die Zentrengründung.

00:17:39: Das ist natürlich ein ganz großer Leuchtturm.

00:17:42: in der Geschichte von Namse oder andersrum gibt's vielleicht Aspekte wo sie sagen, sie hat Namse hat viel erkenntnisgewinn gesammelt aber es wird in der Realität und Umsetzung noch zu wenig berücksichtigt.

00:17:54: sagen, das sind die Wünsche, dass man so die Dinge, die sich jetzt als nächstes vorstellen und angehen möchten.

00:18:01: Also ich glaube es sind zwei unterschiedliche Punkte also die in zweiundfünfzig Maßnahmen Vorschläge haben eine unterschiedlichen Apparationsgrad.

00:18:08: viele konnten wir relativ einfach umsetzen.

00:18:11: andere sind dinge, die im System vielleicht auch manchmal hängen bleiben.

00:18:16: dennoch ist wichtig, dass Man sie benennt.

00:18:18: Wir haben uns das natürlich angeguckt und haben uns auch die Frage gestellt.

00:18:22: Wollen wir einen zweiten nationalen Aktionsplan schreiben?

00:18:24: Das steht noch auf der Agenda, aber wir haben erst mal jetzt ein Zehnt-Punkte-Plan geschrieben und gesagt, dass sind Punkte, die unbedingt noch geschafft werden müssen bis Ende zwölfund sechsundzwanzig so als Datum unter Gehirn, die Versorgungsphase zu, die ich gerade angesprochen habe.

00:18:40: also wie kann man es gelingen eine sektorenübergreifenden Versorgungspfad unter Einbeziehungen die vitaler Lösungen zu entwickeln.

00:18:48: Und wie kann man?

00:18:49: Das ist ein Thema, was wir in dem ersten Aktionsplan haben.

00:18:51: Wir haben uns sehr auf die Medizinischen und also auch die Zentren für selten Erkrankungen konzentriert.

00:18:56: Aber wir haben aber die Herausforderung, die es aufgibt für Menschen mit seltener Erkranken, nämlich zum Beispiel bei dem Adressieren ihrer besonderen Bedarfe – bei Heil- und Hilfsmitteln , bei Pflege Unterstützung, Rehabilitation.

00:19:10: Solche Dinge haben wir da noch nicht ausreichend adressiert, weil wir erst mal so diese Strukturen fertig haben.

00:19:15: Das heißt das ist auch ein Punkt, es sind Punkteplans die Versorgungsfahre.

00:19:20: in dem Thema Diagnostik werden wir uns auch mit dem genomischen, diskutieren wir das genomische Neugeborenen Screening?

00:19:26: Da kann ich jetzt noch nichts zu sagen aber das ist natürlich ein Thema für Namse.

00:19:30: Wir reden immer wieder über Leitlinien.

00:19:32: Kann es gelingen dass man einen Prüfpunkt seltene Erkrankungen in häufigen Leitlinien unterbringt, um da auch so eine Aufmerksamkeit zu generieren.

00:19:42: Das Thema Registers eines, das Thema Digitalisierung ist natürlich ein so, das sind Rennpunkthemen glaube ich über Brennglasthemen für die selben Erkankung.

00:19:52: Gerade das Thema digitalisierung, wir erleben natürlich ganz viel technische Veränderungen nicht nur in unserem Alltag, sondern vielleicht mit etwas Zeitverzug dann auch im Gesundheitswesen.

00:20:01: Ich habe vorhin ja schon mal angesprochen die Möglichkeit über Mustererkennung Ärzte überhaupt zu unterstützen und der Diagnostik.

00:20:09: aber da gibt es noch ganz andere große Themen.

00:20:11: ich denke jetzt zum Beispiel an die Telemedizin die auch an vielen Stellen diskutiert wird Einzug erhält mit ersten denn auch aufwendigen Verfahren Und da sehe ich ja auch ein Riesenpotenzial für seltene Erkrankungen.

00:20:23: Also gerade, da wir nur wenige spezialisierte Zentren haben – das ist zwangsläufig mit großen Entfernungen und aufwändigen Anfahrtswegen für Patientinnen und Patienten verbunden – in Ihrem Aktionsplan steht ja auch im Prinzip geschrieben, dass die Anwendung identifizieren wollen, die sich gerade für Telemedizin eignen, damit eben die Überschrift nicht der Patient reisen muss, sondern die Expertise reist.

00:20:46: Was liegt denn davor, Ihnen noch und was wurde vielleicht schon erreicht?

00:20:49: Ich frage auch so ein bisschen vor dem Hintergrund der Barrier an die das Gesundheitswesen bislang für telemedizinische Anwendungen aufgebaut hat.

00:20:56: Wir in uns an die aufwändige Methodenbewertung für Telemedizin im Kardiobereich.

00:21:02: gibt es da Anhaltspunkte dass das flüssig und funktionierend ins System reinkommen kann?

00:21:07: oder ist das zu viel Optimismus?

00:21:09: Das ist schon eine ganze Menge Optimismus.

00:21:11: Ich finde es aber spannend, wenn Sie das jetzt erwähnen, weil wir haben ja den Plan-二-tausend dreizehn veröffentlicht.

00:21:16: D.h.,

00:21:17: wir haben vorher daran gearbeitet und da haben wir uns das Thema Telemedizin angeschaut.

00:21:20: Und das sind Lichtjahre zwischen was zwei tausend dreizehn war und was jetzt zweitausend sechsundzwanzig möglich ist technisch.

00:21:28: Es ist viel technisch möglich und sie haben natürlich vollkommen recht Der Patient soll nicht nur im Zentrum versorgt werden, sondern es braucht da eine Telemedizinie.

00:21:37: Also das ist ein wahnsinniges Potenzial drin in der telemedizinischen Gesorgen.

00:21:41: Ich glaube vieles ist auch möglich in den Häusern technisch.

00:21:46: Es gibt aber noch Hürden die damit verbunden sind natürlich.

00:21:49: Das sind Abrechnungen für Telemedizine muss dann natürlich aus dem Fall vergütet werden für das Zentrum.

00:21:56: Es gibt immer wieder Sodattenschutzfragen, aber ich glaube das ist das Fahrtaufnimmt.

00:22:00: Also ich glaube was früher fünf Jahre waren es jetzt ein Jahr.

00:22:03: also ich teile ein bisschen Optimismus weil man glaube ich gar nicht drum herum kommt die Telemedizin mehr in die Versorgung einzubeziehen.

00:22:11: Und das ist vielleicht auch noch ein Punkt.

00:22:12: Viele der erwachsenen Patienten mit einer Seitenerkrankung sind ja berufstätig, also es ist ja auch eine volkswirtschaftliche Frage dass man die dann nicht zwei drei Tage krank schreiben muss damit die dann große Strecken zu ihrem Zentrum beisen sondern dass das alles übereingeht.

00:22:27: Also ich glaube technisch wird immer mehr möglich und das ist einmal die Telemedizin mit dem Zentrum Kontakt haben, vielleicht aber auch damit die Niedergelassenen mit den Zentrumkontakt haben.

00:22:41: und Telemedizin ist es ja auch wenn die Experten untereinander Kontakt habe um die Netzwerke aufzubauen.

00:22:48: Das gibt es natürlich schon im medizinischen Kontext.

00:22:51: Auch auf europäischer Ebene sind die Zentren miteinander vernetzt.

00:22:55: also Es ist möglich Und für die Implementierung fehlen vielleicht noch zwei drei Schritte.

00:23:00: Aber ich bin da auch verhalten optimistisch das es gelingt.

00:23:04: Es ist ja auch ein ganz grundsätzliches Thema, dass das Innovation immer voranschweitet und die Regulation zeitlich immer etwas hinterher hängt.

00:23:12: Und sich danach erst mal überlegt wie gehe ich denn mit der Innovation um?

00:23:14: Weil sie passt ja meistens nicht in die bestehenden Muster.

00:23:17: Das ist eine

00:23:17: Herausforderung!

00:23:22: Die Muster sind schon sehr bestehend.

00:23:25: Ja, das ist glaube ich ein Wiederkehren des Muster was wir immer finden.

00:23:28: aber das ist auch echt das, was eine gute Regulation ausmacht sich immer wieder anzupassen, sich immer Und ich bin da im Endeffekt auch optimistisch, wo ich nicht ganz so optimistische bin ist der Zeitrahmen in denen das dann funktioniert.

00:23:41: Weil da sind wir manchmal langsam und wir haben einfach auch gerade so viele andere Sorgen im System, die sich vielleicht ein bisschen den Vordergrund schieben.

00:23:48: Nun ja, dass werden wir noch

00:23:50: mal... Aber ich muss nochmal sagen, das sind ja Lösungen für diese Sorgen.

00:23:54: Die Seltenen sind ja nicht ein Problem sondern können ganz viele Lösungen aufzeigen, die dem System helfen können, das Fusseneinzustarten.

00:24:04: Weil sie ja eh schon mit dem Mangel arbeiten müssen.

00:24:08: Es gibt wenig Wissen, es gibt wenig Experten.

00:24:10: Das heißt die sind eigentlich ein Vorbild dafür dass man Strukturen aufbauen kann, die auch an anderer Stelle sind folgend.

00:24:17: Da wollte ich gerade nochmal nachfragen weil Sie die Ökonomie ins Gespräch bringen.

00:24:21: Gibt es da Untersuchungen, die das aufzeigen?

00:24:24: Dass man wirklich auch eine Kosteneffizienz im Prinzip verbessern kann durch Einsatz von... Technologie durch Einsatz von gezielten Versorgungspfaden oder ähnlichen.

00:24:34: Das ist ja immer was somit nach Politik auch überzeugen kann, oder auch die GKV überzeugen können oder wie noch immer hier wirklich mal neue Schritte zu gehen.

00:24:42: Also es gibt ja zahlreiche Innovationsfondsprojekte.

00:24:45: Sie wissen der Innovationsfund fördert Innovation und da gibt es sehr viele Telemedizin Projekte zum Beispiel die sicherlich alle für sich genommen nachweisen, aber immer für ein spezielles Thema nachweisen.

00:24:59: Dass das einen Vorteil bringt.

00:25:01: bei den seltener kranken ist es manchmal schwierig zu sagen dass es ökonomisch überlegen.

00:25:08: also ich kann ihnen keinen Zitat bringen aber es ist manchmal die Nachweispflicht von etwas

00:25:13: ist

00:25:13: schwierig weil die Strukturen ja auch noch nicht so ideal laufen.

00:25:18: Aber wenn man sich allein überlegt, dass jemand fünf oder sechs oder sieben Jahre durchs System eilt mit sehr, sehr vielen wahrscheinlich unnötigen Untersuchungen.

00:25:28: Und wenn es da einen klaren Strang gibt, liegt das ja auf der Hand, dass man dann erst mal Ressourcen einspart?

00:25:35: Ja.

00:25:35: Vielleicht ist das ja auch noch eines der kommenden Themen.

00:25:37: Ich habe das manchmal im Kopf.

00:25:38: Wir haben eine Kostendebatte und teure Arzneimittel.

00:25:41: die sind naturgemäß teuer bei wenigen Patienten.

00:25:44: Und wenn ich dann noch ein Gentherapie und ähnliches denke, wo auch noch eine Einmalgabe da ist.

00:25:49: Also die diskontinuierlichen Therapien... Aber wie die Kaninchen auf der Schlange starten und auf die Kosten des Neimittels gucken gar nicht sieht was die frühe Behandlung womöglich dann auch im Jahr zwei drei und vier an Kosten einspart.

00:26:04: vielleicht muss man da wirklich nochmal, dass das vielleicht auch einen Punkt sein kann, wo man doch Wichtige Akteure noch mal mehr ins Boot holen kann und zu zeigen kann, es sind nicht immer nur Kosten.

00:26:15: Es kann auch wirklich gespart werden.

00:26:17: Ja, zumindestens wird das nicht nur teurer.

00:26:20: Man muss ja auch mit Bedenken diese Menschen die dann diese Therapie kriegen können im Idealfall arbeiten.

00:26:27: Ja normales Leben führen ist auf vielerlei Ebene sehr menschenswert.

00:26:32: Ich hätte trotzdem noch mal eine Frage auf den Punkt gebracht, wenn Sie heute auf dem nationalen Aktionsplan gucken und nochmal ganz speziell die Diagnostik reinschauen.

00:26:43: Wir haben jetzt so viele kleine Punkte auch schon benannt wo man was tun könnte.

00:26:47: aber wo würden sie sagen?

00:26:48: Was wäre eigentlich der konkrete Hebel, der den größten Effekt hatte um eine frühzeitige Diagnastik zu befördern und herbeizuführen das in der Versorgungspaktion erziehbar ist?

00:26:59: Welchen Hebel würden Sie umlegen, wenn sich für einen entscheiden müssten?

00:27:03: Ich glaube, dass an den Zentren für seltene Erkrankungen die Experten und die Diagnoseverfahren gibt, um relativ schnell eine Diagnosis stellen zu können.

00:27:15: Wenn es denn überhaupt möglich ist, eine Diagnose zu stellen.

00:27:18: Es gibt ja auch Krankheiten, die sind dann so neu, die haben vielleicht noch keinen Egal.

00:27:23: Und wenn die größte Herausforderung ist da hinzukommen... dann ist wahrscheinlich der größte Hebelpunkt anzusetzen, an der Stelle wo die Patienten zum ersten oder zweiten oder dritten Mal gesehen werden.

00:27:35: Und da mit den Möglichkeiten, die es heute gibt sozusagen dem Weg in den Patientenfahrt zu führen, zu geben, der dann im Zentrum endet also endet in dem Sinne eher auf dem diagnostischen Weg.

00:27:48: Dann gibt's dort die Diagnose und dann guckt man wie die Patienten weiter versorgt werden müssen.

00:27:53: das wäre glaube ich für mich Ebel, den man umlegen müsste.

00:27:58: Ja ganz vielen Dank für diese Einordnung!

00:28:00: Wir sind auch schon am Ende unserer Zeit angekommen.

00:28:03: das war es für heute.

00:28:03: wir hoffen... Das

00:28:04: ist sehr schade!

00:28:06: Es könnte so weitergehen.

00:28:08: Wir hoffen aber sehr dass die Einführung Ihnen die zuhörenden geholfen hat die Welt der seltenen Erkrankungen und Immune Defizite besser zu verstehen.

00:28:17: Vielen Dank fürs Zuhören.

00:28:18: Vielen Dank an Sie, Frau Dr.

00:28:20: Schlangen!

00:28:21: Vor allem auch für Ihren unermüdlichen Einsatz für die betroffenen Menschen mit seltener Erkrankungen wenn.

00:28:25: ich glaube wir haben heute sehr viel über den Wert von Namse erfahren und gelernt und ich wünsche Ihnen weiterhin ganz viel Erfolg bei Ihrer so wichtigen Arbeit.

00:28:34: Herzlichen Dank, dass ich darüber berichten durfte

00:28:41: in dieser Stelle.

00:28:48: dem Auftrag der Farming Group NV.

00:28:52: Weitere Informationen, Referenzen und mehr findest du in den Shownutz dieser Folge!